接着上一篇，从韩国的网站上查到了关于免疫缺陷症的资料，与现在宝宝住院医院的教授说的基本相同
发病原因：先天性免疫缺疾病的发生频率为1万人中1人，其中B细胞系缺陷占55%，T细胞系缺陷占25%，食细胞系缺陷占18%，保体系缺陷占2%。很多先天性免疫缺陷疾病是遗传性。患者的百分之八十以上是儿童。这个疾病是由X-染色体遗传的,所以患者的70%左右是男性。人类的性是由X或Y性染色体决定的，因为女性有两个X染色体，男性有X和Y染色体。
症状：最常见的症状是频繁的感染。主要是反复呼吸道感染。2次以上的全身性细菌性感染(败血症、骨髓炎、脑膜炎等)、一年3次以上的严重呼吸道或其他部位的细菌性感染，在儿童中常见的病原菌引起的感染或症状异常严重时,应怀疑免疫缺陷症。
诊断：为了诊断免疫缺
陷症，一般确认家族史并进行理学检查。如果怀疑免疫缺陷，会进行血清免疫球蛋白的定量检查、外周白细胞数和形态检查、血清C3、C4浓度测量、NBT test等。
治疗方法：免疫缺陷症现在用医学很难期待治愈。通过培养检查发现病原菌的原因的话,用相应的抗生素给血管治疗感染。
治疗初期从低抗生素开始，根据症状和软水给药高单位抗生素。定期提供不足的免疫球蛋白，可以预防感染。
最终的治疗阶段有骨髓移植和基因治疗（在外国的临床实验阶段）。
得知宝宝确诊了 免疫缺陷症后问过医生，上网查过资料，也在小红书搜索过是否有共同苦恼的父母在小红书发问，结果就是发现关于 免疫缺陷症 的文章真的很少
这篇我会一直保留，留给以后需要的父母，如果孩子确诊了这种罕见遗传病，希望这篇文章能帮助你们了解到关于这方面的信息，各位爸爸妈妈们也不要一味的崩溃，并非绝对，积极配合治疗，健康的宝宝会回来的！加油！#免疫缺陷病#罕见病基因突变 #免疫缺陷罕见病 我家宝宝也是免疫性缺陷，真的是接受不了
请问羊水穿刺和无创能不能检测到这个病？
我就是那个一味崩溃的妈妈，自从四月份查出免疫缺陷，就陷入无尽的自责与不安，天天哭，关键定期输了丙球依旧每个月因为细菌感染入院，看着孩子受罪太难受了
回中国上海去看看呢？现在中国治疗临床经验非常丰富
请问宝宝有淋巴结肿大吗？
重中之重。真的很难接受
我家娃刚刚出生就送了儿童医院，目前已经住院25天了，各种检查都做了找不出病因，就是指标反复不稳定，目前专家会诊说大概率是免疫系统疾病，在等基因报告，我都不知道免疫系统疾病到底是什么，搜寻不到相似病历，好恐慌
我家宝宝也是免疫缺陷 XILP1, 等待移植我们也在韩国，罕见病查不到相关数据，几乎崩溃
iga为0，是不是也是免疫缺陷啊
免疫缺陷在哪家医院治的好？我家的也确诊免疫缺陷
可以拉我吗？刚刚结果免疫缺陷
免疫缺陷需要做什么检查确诊？
我家也是 八个月时候得了脑炎留下了一生的后遗症 现在三岁多了还在康复治疗 整天上呼吸道感染
我们8岁确诊，现在13岁了，最好保持7以上IGG
原发性免疫缺陷，目前就是造血干细胞移植
有免疫性淋巴增殖的吗
我家宝宝出生9天就开始发烧，目前在广妇儿中心确诊慢性肉芽肿，肺感染严重一直住ICU
我姑妈的女儿的儿子是先天性免疫力缺陷，那和我的孩子属于家族史吗？我家是女孩，中粒细胞低，会不会是这个啊
我家是我家是X连锁免疫缺陷高IgM综合症，每天都好煎熬
